میدونم دیر شده برای گذاشتن این خبر … ولی خوب از روز پنج شنبه تا همین امروز سایت خراب بود و به هیچ طریقی نمی تونستم خبر رو بگذارم.
من خودم هنوز اقدام نکردم ولی بچه هایی که از داروهایی مثل بتافرون یا ربیف و امثالهم استفاده می کنن حتما حتما برای ثبت خودشون!!! اقدام کنن که بهانه دست کسی نمونه.
:smug
وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی طی اطلاعیه ای در خصوص نحوه تدارک داروی بیماران MS توضیح داد.
کلیه بیماران MS می توانند برای بررسی وضعیت و ثبت نام به کمیته MS دانشگاه علوم پزشکی که در معاونت درمان هر دانشگاه تشکیل شده، مراجعه کنند. فرایند شناسایی و ثبت این بیماران صرفا در راستای رفاه حال و دسترسی سریعتر و آسانتر بیماران نیازمند به دارو است.
بر پایه این گزارش، بیماران ساکن استان تهران باید حداکثر تا پایان روز۱۰ اردیبهشت ۸۶ به یکی از محل های، معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی ایران واقع دربزرگراه همت، جنب بیمارستان میلاد ،مدیریت دارو و مواد اعتیاد آور. معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شهید بهشتی واقع در خیابان ولی عصر، مقابل پارک ساعی، کوچه آبشار، پلاک ۷۵ ، طبقه همکف ، مدیریت نظارت بر امور دارو و مواد اعتیاد آور و معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی تهران به نشانی، خیابان قدس، ابتدای خیابان طالقانی، طبقه سوم، مدیریت نظارت بر امور دارو و مواد مخدر مراجعه کنند تا نسبت به تعیین سهمیه دارو و معرفی داروخانه محل تحویل داروی ایشان اقدام شود. در استان تهران تحویل دارو تا پایان خردادماه طبق تجویز پزشک معالج ، صرفا در داروخانه ای که برای بیمار تعیین می شود ، میسر خواهد بود. پس از آن تحویل دارو منوط به تایید مراتب توسط کمیته MS دانشگاه مربوطه خواهد بود. از این روز از تاریخ ۱۰ اردیبهشت ۸۶ داروی بیماران MS صرفا در داروخانه ای که پس از مراجعه به مراکز فوق الذکر تعیین می شود قابل تحویل خواهد بود و به بیمارانی که نسبت به ثبت نام و تعیین داروخانه محل تحویل داروی خود اقدام نکرده اند ، امکان تحویل دارو نخواهد بود. گفتنی است، مدارک لازم برای ثبت نام عبارتند از: کارت ملی، دفترچه بیمه، گواهی پزشک معالج (متخصص اعصاب) بانضمام مدارک پزشکی و معرفی نامه از انجمن ام اس است.
سازمان دهی میشویم!!!
میبینی اینا باید زور بالا یرشون باشه. حالا امیدوارم ایندفعه دبه در نیارن باز
والله من که بیش از ده جا پرونده دارم بازم پاش می افته انگار نه انگار که کلی سر شناسم#laugh میگن پرونده تشکیل بده#winking و بازم هیچی#worried
#flower به وزیر بهداشت تقدیم می شود نه شما!
چند وقت دیگه لابد مردک میخواد کارت اینترفرون بده تا هر کی به اندازه باکش بزنه!!!
من عصبانی میشم؛ چون معمولا خیری از این ثبت نامها حاصل نمیشه و به قول تو هزار جا ادم ثبت نام میکنه و تهش هیچی!#angry
سلام
از امید خبر نمیدی؟ برگشت؟
آن سفر کرده که صد قافله دلِ ویلی#grin همره اوست
هرکجا هست خدایا به سلامت دارش#flower
ویولت عزیز سلام
راجع به خبری که نوشتید یک سوال دارم.آیا بیمارن ساکن شهرستان هم باید ثبت نام کنند؟(مامان من مبتلا به ام اسه وساکن تبریز)من متاسفانه نتونستم اصل خبر رو پیدا کنم.
ممنونم
سلام
امیدوارم موفق و سلامت باشی #flower
سلام ویولت عزیزم #heart … خوبی ؟ سایت چند روز بود خراب بودا #sad … مواظب خودت باش #kiss #flower
فردا میام تهران کاری نداری
#kiss
اندکی پس از تجمع بیماران مبتلا به M.S مقابل داروخانه هلال احمر و در حالی که عده زیادی از آنان از کمبود و گرانی دارویی با عنوان «Avonex» گلایه میکنند، دکتر سیدابوالقاسم موسوی، پزشک متخصص و یکی از مدیران باتجربه بخش درمان و بیمه در یادداشتی علمی و تحلیلی به مقایسه مصرف همین دارو در ایران که واردکننده این داروست و انگلستان پرداخته است.
این بررسی مقایسهای و آماری به روشنی پاسخ برخی سؤالات، نه تنها درباره داروی M.S که در بسیاری موارد دیگر میدهد.
دکتر موسوی مینویسد: در رابطه با کمبود داروی Avonex و گرانی آن تعدادی از بیماران مبتلا به M.S با تجمعی در مقابل یکی از داروخانههای مهم کشور اعتراض خود را به نمایش گذاشتند.
البته مشخص است که بیمار نقشی در تجویز و نوع دارو ندارد و به علت تجویز و تأکید برخی از پزشکان محترم برمصرف نوع دارو و حتی مارک آن نیاز بیمار شکل گرفته و هر کاستی در عدم برآورده شدن این تقاضای ایجاد شده بازتاب خاص خود را خواهد داشت که این موضوع میتواند بصورت تجمع اعتراضآمیز یا صور دیگر باشد.
Entrofern-B به نام تجاری Avonex از سال ۱۳۷۸ به بازار ایران وارد شد و از بدو ورود با مصرف بالایی روبهرو و هر ساله نیز از رشد چشمگیری برخوردار بوده است. پوشش یارانهای و بیمهای این دارو دسترسی دارو را نیز سهل مینمود و این دو نیز بازار مصرف را داغ و داغتر مینمود. به طوری که فروش و مصرف بیرویه این دارو در سال ۸۴ به ۵۵ میلیارد تومان رسید. در حالی که در تعدادی از بیماران این دارو بیاثر است. ثانیاً بعد از مصرف چند دوز امکان تشکیل آنتیبادی در بدن و مقاومت سیستم دفاعی انسان نسبت به آن در برخی از بیماران دیده میشود که مصرف دارو باید قطع گردد. ثالثاً مصرف دارو در کلیه کشورهای تولید کننده دارای شرایط خاصی است که به اصطلاح به آن guideline یا پروتکل درمانی بیماران M.S میگویند و بدون درنظر گرفتن مراحل تعیین شده مصرف آن ممنوع است.
جهت روشنتر شدن این موضوع مصرف و تجویز این دارو را در انگلستان با کشورمان مقایسه میکنیم.
تعداد بیماران M.S ثبت شده در ایران ۵۵۰۰ نفر
تعداد بیماران M.S ثبت شده در انگلستان ۸۵۰۰۰ نفر
درصد بیماران مصرف کننده این دارو در انگلستان ۸/۲ درصد بیماران ام اسی است.
درصد بیماران مصرف کننده این دارو در ایران ۵۶ درصد بیماران است.
هزینه مصرف این دارو در انگلستان ۵/۱۸ میلیون دلار است و در کشور ما ۵۵ میلیون دلار!
سرانه درمان در انگلستان ۱۱۰۰ پوند و در ایران سرانه درمان ۳۸۹۰ تومان!
در ایران نظام سلامت در چگونگی تجویز و مصرف مداخله نمیکند.
در انگلستان نظام سلامت در چگونگی تجویز و مصرف مداخله میکند.
در ایران فرصت هزینه ـ بهرهجویی از فناوریهای نوین ارزیابی نمیشود.
در انگلستان فرصت هزینه ـ بهرهجویی از فناوریهای نوین ارزیابی میشود.
در ایران بدون ارزیابی صرفاً به فن آوری اجازه ورود به کشور داده میشود.
در انگلستان با ارزیابی اعلام میشود که این فناوری، هزینه اثربخش هست یا نه.
این موضوع به عهده سازمانی به نام نایس در انگلستان میباشد.
در ایران بیمار بیمه باید فرانشیز Entrofern-B را بپردازد و بیمار فاقد بیمه باید هزینه دارو را از جیب بپردازد.
در انگلستان برای تمام شهروندان نیازمند به Entrofern-B، این دارو رایگان است یعنی دولت هزینه را پرداخت میکند.
در ایران کنترل آنتی بادی Entrofern-B انداره گیری نمی شود، در انگلستان میشود.
این قیاس، پرسشهای بسیاری را در ذهن متبلور میسازد.
۱٫ آیا کشور ایران از نظر علمی و ثروت از انگلستان برتر است که بدون در نظر گرفتن هزینه اثر بخشی و بدون نظارت بر مصرف اینگونه هزینه کردن را القاء میکند؟
۲٫ آیا از نظر علمی پزشکان انگلستان در حد پائینی قرار دارند که نحوه مصرف و تجویزدارو را نمی دانند و سیستمی دیگر باید آنرا تدوین نماید؟
۳٫ به رغم تولید این دارو در کشور و داشتن مهر تأیید کیفیت مطلوب انگیزه تأکید بر مصرف خارجی آن به چه بهانهای است؟ سود کمپانی؟ بی اثر بودن داروی داخلی؟ یا شانتاژ بر علیه داروی داخلی به نفع رقیب خارجی؟
۴٫ یا به علت سیستم نظارتی دقیق نظام سلامت در کشورهای اسکاندیناوی و OECD در نحوه مصرف داروهای ویژه و داشتن پروتکل درمانی در این خصوص مانع مداخله کمپانیهای چند ملیتی بر ترغیب پزشکان به تجویز بیرویه دارو میگردند؟
۵٫ یا اینکه تولید داخلی دارو باعث شده که مافیای دارو دست بکار شده و از شیوههای ناصواب معمول خود برای حفظ بازار در دست خود حتی به قیمت زجر روحی بیماران و با فشار تعدادی از پزشکان و تأکید آنان بر مصرف یک «مارک» از طریق تقاضای القایی به بیماران و دولت مردان را تحت فشار بگذارند؟
کدام سؤال صحیح است؟
نگاهی به تعداد بیماران و به تعداد بیمارانی که میباید از این دارو استفاده کنند و مقایسه آنان با سایر کشورها پاسخ لازم استخراج میگردد.
از ۸۵۰۰۰ بیمار M.S تنها ۲۳۸۰ نفر Entrofern-B مصرف میکنند.
از ۵۵۰۰ بیمار M.S ایران تنها ۳۱۰۰ نفر Entrofern-B مصرف میکنند! و این روند افزایش ادامه دارد.
مسلم است تا وقتی که نظام سلامت کشور برای ورود مصرف و نحوه تجویز پروتکل درمانی نداشته باشد، همواره شاهد آن خواهیم بود که کمپانیهای چند ملیتی با ابزار سوء استفاده از بیماران فشار لازم را به دولت وارد خواهند کرد و مسئولان نیز دست پاچه جهت جلوگیری از بحران راه آمده را با شتاب فراوان برگشت میکنند و این روش همواره در کشورمان تکرار شده. این بار در مورد Avonex قبلاً در خصوص داروهای قلبی و قبل از آنهم در مورد Aperex داروی بیماران کلیوی.
امید است پروتکلهای درمانی داروهای حیاتی در کشور تدوین گردد تا هم پزشک بداند که چه کند و هم بیمار بداند هزینه دارو را چه کسی پرداخت خواهد کرد و دارو اثر بخشی لازم را دارد و هم کمپانی بداند که سود معقول مدنظر سیستم است، نه سودجوئی محض و همه بدانند که سیستم نظارتی نظام سلامت با تقاضای القایی به شدت برخورد خواهد کرد.
به امید آن روز و داشتن جامعهای سالم و سلامت