سلام دوستان
.
نمی دونم مونا زارعی رو می شناسید یا نه. یکی از بچه های برق شریف (ورودی ۸۲) که الان دانشگاه بین المللی فلوریدا در میامی مشغول تحصیل در مقطع دکتری هست. مونا دختر آقای زارعی مسئول آزمایشگاه اندازه گیری دانشکده برق هم هست. مونا یه مدتیه که به یه بیماری نادرخونی دچار شده و الان وضعیتش به جایی رسیده که نیاز به پیوند مغز استخوان داره (یعنی مرگ و زندگی )که در روش های جدید از طریق خون انجام می شه(یعنی فرد اهدا کننده فقط خونش رو می ده نه مغز استخوانش رو). برای این پیوند گروه خونی مهم نیست ولی باید مطابقت دی ان ای وجود داشته باشه (که با تست بزاق دهان آزمایش می شه). تا حالا مونا توی بانکهای موجود اهدا کننده ای که خونش باهاش مطابقت داشته باشه پیدا نکرده و دکتر ها بهش گفتن که ملیت می تونه نقش مهمی بازی کنه. یعنی احتمال اینکه از بین ایرانی ها کسی پیدا بشه خیلی بیشتره. من می خوام ازتون خواهش کنم وقت بزارین و اطلاعات مربوط به این ماجرا رو بخونین و اگه می تونین کمک کنین.
این متنی که در ادامه این نامه میاد رو دوستای مونا آماده کردن که اطلاعاتی درباره کل پروسه بهتون می ده. از آزمایش دی ان ای تا خود مراحل پیوند(اولش انگلیسیه، بعدش همه چی به فارسی هم نوشته شده) همه چی خیلی ساده است. لطفا با دقت بخونین و اگه می تونین کمک کنین.
آخر متن برای کسانیکه در ایران می خوان کمک کنن هم شماره تلفن تماس نوشته شده.
این هم نامه ایه که مونا خودش روی فیس بوک گذاشته:
اگر اطلاعات دقیقتر در مورد پیوند می خواید هم اینجا هست:
لطفا اطلاع رسانی رو هم فراموش نکنید. تا جایی که می تونید بین دوستانتون پخش کنید خبر رو لطفا. و از اونها هم بخواین که اطلاع رسانی رو ادامه بدن.
به امید اینکه سریعتر بتونیم کمک لازم رو برای مونا پیدا کنیم.
دوستان عزیز،
مونا،۲۶ ساله دانشجوی دکترای برق، یکی از دوستان عزیز ما در میامی فلوریدا در جدال با یک بیماری طاقتفرساست و نیاز به کمک جدی شما عزیزان دارد. بیماری مونا یک بیماری نادر خونی بنام Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH) تشخیص داده شده که منجر به نارسایی مغز استخوان شده است. تنها راه نجات مونا پیوند مغز استخوان است که از طریق یک انتقال خون ساده انجام میشود.
متاسّفانه تا این لحظه مونا موفق به پیدا کردن اهداکنندهی مناسب نشده است. از آنجاییکه احتمال پیدا کردن اهداکننده در بین ایرانیان بیشتر است مونا چشم امید به کمک دوستان ایرانی دوخته است.
آزمایش HLA، برای یافتن اهداکنندهی مناسب، میتواند بهراحتی و با نمونهبرداری از بزاق دهان انجام شود، که خودتان به سادگی قادر به انجام آن هستید. این آزمایش، از نظر جسمی، هیچ آسیبی به شما نمیرساند و هیچ هزینهای برای شما دربرندارد. این آزمایش به صورت رایگان انجام میشود. یک مرکز خیریه که به بیماران سرطانی ایرانی مقیم آمریکا کمک میکند هزینه این آزمایش را برای یک بازهی زمانی تا ۳۱ ژانویه تقبل کرده است. از طریق این مرکز، در مدت ۷ تا۱۰ روز شما یک بسته با دستورالعمل کامل دریافت میکنید. شما میتوانید خودتان از بزاق دهانتان نمونهبرداری کرده و نمونه را به این مرکز پست کنید.
در صورتی که شما به عنوان اهداکنندهی مناسب تشخیص داده شدید، پیوند مغز استخوان ساده خواهد بود و هیچ آسیبی متوجه شما نیست. روش جدید برای این کار فقط نیاز به مقداری از خون شما دارد. از طریق یک ماشین سلولهای بنیادی از نمونهی خون شما جدا شده و به خون مونا منتقل میشود.
شما میتوانید از طریق این سایت http://join.marrow.org ثبت نام کنید. برای این کار باید از یک Promotion Code استفاده کنید که همه ایرانیان را بصورت رایگان در یک بانک جداگانه قرار میدهد.
نکات مهم در مورد این ثبت نام:
· Promotion code: paci4hope
· شما فقط ملزم هستید که بخشهای ستارهدار (*) را در فرم ثبت نام پرکنید.
· به یاد داشته باشید: گروه خونی در این پیوند تعیینکننده نیست. به این معنی که هر کسی با هر گروه خونی ممکن است یک اهداکنندهی مناسب برای مونا باشد.
· شما میتوانید هر زمان که میخواهید از اهدا کردن اعلام انصراف کنید.
دوستان مقیم ایران که مایل به همکاری هستند، برای اطلاعات بیشتر درمورد آزمایش HLA در ایران با خانم دکتر مینا زارعی، خواهر مونا، به این شماره تلفن تماس بگیرند: ۰۹۱۲۲۱۴۵۳۷۹
سایر شماره تلفنهای تماس با شرح زیر است: ۰۹۱۲۲۰۰۲۶۷۴- ۰۹۱۲۲۴۸۱۴۲۴- ۰۲۱۴۴۹۹۰۲۳۶ -۰۲۱۴۴۹۹۰۰۳۱
لطفاً دوستان و خانوادهی خود را از طریق ایمیل، تلفن و هر وسیله ممکن در این مورد آگاه کنید. ما به کمک همه شما برای نجات زندگی مونا نیاز داریم.
شما میتوانید درخواست مونا را از زبان خودش در نامه زیر بخوانید:
به همه دوستان عزیز ایرانی،
من مونا زارعی این نامه را از روی تخت ICU در بیمارستان Jackson میامی فلوریدا برای شما مینویسم.
از زمانی که بیماری PNH را در من تشخیص دادهاند من ۲ سال به تنها یی با عوارض طاقتفرسای این بیماری مقابله کردهام. این برای یک دختر ۲۶ ساله در یک کشور غریب با یک بیماری ناآشنا کار آسانی نیست. در دو ماه اخیر، من به طور مداوم در ICU بستری بودهام. تیم پزشکی به این نتیجه رسیدهاند که تنها راه نجاتم پیوند مغزاستخوان است. من چشم امید به یاری شما دوختهام. تمام چیزی که من نیاز دارم، شماری از سلولهای بنیادی خون یک دهندهی مناسب است که به خون من منتقل میشود. من تنها به مقداری از خون شما نیاز دارم.
در ماههای اخیر، شرایطم بسیار مایوسکننده بوده است. نمیدانم چقدر زنده میمانم، اما این را میدانم که یک اهداکنندهی مناسب میتواند زندگی من را نجات دهد.
با امید به شما، دوستان با محبت و مهربان ایرانی، من هنوز امیدوار به زندگیام.
من واقعاً به کمک و همیاری تک تک شما برای پیدا کردن یک اهداکنندهی مناسب نیازمندم.
لطفاً به نجات زندگی من کمک کنید.
با احترام فراوان
مونا زارعی
سلام ویولت جون خیلی خوب می شه اگه راهنمای این فرم رو به فارسی بذارن که راحت تر ثبت نام کنیم
_____________________
فکر کنم کسی که این درخواست رو برام فرستاده خودش پیگیر کامنتها و اعمال نظر باشه
من خواستم عضو شم بقیه ی قسمتارو نمیاره لطفا راهنماییم کنید
اگه از افراد مقیم ایران هم می تونن نمونه بگیرن بهترین کار اینه که سراغ بستگان بیمار برن. هرچی نسبت نزدیک تر باشه شانس موفقیت بیشتره.
من حاضرم به سهم خودم آزمایش بدم ولی تا بستگان بیمار هستند نمونه گیری از غریبه ها کار عجیبیه #thinking
سینا جان اگه نمونه خونه خودشون مثبت بود که اینجوری از همه کمک نمی خواستند…….
ظاهرا نمونه های بستگان مونا هیچکدوم به خودش نمی خورده و به خاطر همینه که درخواست کمک عمومی کرده. این لینک توضیح می ده که برای کمک به مونا از ایران چه می شه کرد.
http://tofighi.wordpress.com/2009/12/24/help-mona/
در ضمن یک کم بی ربط ولی خطاب به نویسنده متن که مونا ورودی ۸۰ بود تا جایی که یادمه!
عصر جمعه است
و من یاد ندای عزیز می افتم
روحش شاد و راهش پر رهرو
آقای دکتر قادری استاد دانشگاه شیراز (گروه ایمونولوژی)مطالعات زیادی در باره تنوع HLA بین اقوام ایرانی انجام داده اند.شاید مشورت با ایشان (با در نظر گرفتن قومیت مونا) باعث سرعت بخشیدن به یافتن فرد مناسب شود.
من به محض دیدن این خبر تصمیم گرفتم دوشنبه مراجعه کنم و با خواهر ایشون هم تماس گرفتم اما دو آزمایشگاه در تهران معرفی شده …با مشورتی که با یک پزشک کردم این سوال برام مطرح شد که چرا در تهران فقط این دو آزمایشگاه؟!!
تا آنجایی که من می دونم آزمایشگاه های دیگری هم هستند که بتونند این کار را انجام بدهند.بهتر بود اطرافیان و دوستان این خانم HLA ایشون را منتشر کنند تا کار تسزیع بشود.
قصد ندارم این فضای خوبی که ایجاد شده را متشنج کنم اما آیا می دانید با این کار چه درآمدی نصیب این دو آزمایشگاه می شود. ای کاش برای رفع ابهام می گفتند اگر در آزمایشگاه دیگری این کار انجام شود چکار باید کرد….اطرافیان من حاضرند با کمال میل و سرعت و با هزینه خود این آزمایش را انجام دهند اما حاضر نیستند به این دو آزمایشگاه خاص که نام برده شده بروند.
سلام بچه ها
اول از همه مرسی از ویولت عزیز که میل منو اینجا گذشت. بچهها یون فرمها مال آمریکاست، با دو تا آزمایشگاه توی ایران هماهنگ شده که میتونید آزمایش بدید، با خواهر مونا هم که تلفنش هست هم میتونید تماس بگیرید. بچهها لطفا زود تر قبل از اینکه دیر بشه، مری از همتون و دعای خیر همهٔ بچههای اینجا پشت سرتون.
دوستان مقیم ایران
اگر مایل به انجام تست هستید، برای اطلاعات درمورد آزمایش HLA در ایران با خانم دکتر مینا زارعی، خواهر مونا، به این شماره تلفن تماس بگیرند: ۰۹۱۲۲۱۴۵۳۷۹
سایر شماره تلفن¬های تماس با شرح زیر است: ۰۹۱۲۲۰۰۲۶۸۴- ۰۹۱۲۲۴۸۱۴۲۴- ۰۲۱۴۴۹۹۰۲۳۶ -۰۲۱۴۴۹۹۰۰۳۱
پرونده مونا در دو آزمایشگاه در تهران وجود دارد. دوستلن عزیز می توانند برای دادن آزمایش به یکی از این دو آزمایشگاه مراجعه کنند. مراحل کار به صورت زیر است:
از یک یک پزشک عمومی بخواهیدکه آزمایش HLA-Class1 را یرای شما بنویسد. (در صورت عدم دسترسی به پزشک عمومی می تواتید با خانم دکتر مینا زارعی، خواهر مونا، به این شماره تلفن تماس بگیرید: ۰۹۱۲۲۱۴۵۳۷۹ )
به آزمایشگاه بهار یا نور مراجعه کنید و آزمایش بدید
شماره پرونده مونا در آزمایشگاه بهار ۱۰۴۹ و در آزمایشگاه نور ۱۷۳۳ است. از مسوولان آزمایشگاه بخواهید تا آزمایش شما را با پرونده مونا چک کنند.
آزمایشگاه بهار
نام مدیر: برزو گوران تلفن: ۸۸۹۶۵۸۱۸, ۸۸۹۶۱۷۴۸, ۰۹۱۲۶۰۴۸۵۸۸ نمابر: ۸۸۹۷۴۱۸۸ آدرس: – کارگر شمالی (امیرآباد) – جنب پمپ بنزین – پ. ۱۶۲۷
آزمایشگاه نور
نام مدیر: مریم جلالی تلفن: ۶۶۴۲۹۸۷۱, ۶۶۴۲۷۷۸۹, ۶۶۴۲۲۳۶۲ نمابر: ۶۶۴۲۲۳۳۷ آدرس: تهران – منطقه ۶ – بلوار کشاورز – بین خیابان جمالزاده و کارگر شمالی (امیرآباد) – پ. ۱۱۱
دوستان مقیم اروپا و کانادا
اگر مایل به انجام تست هستید، لطفا با مراکز زیر تماس بگیرید. اطلاعات شما بعد از انجام تست وارد بانک جهانی خواهد شد که بطور مداوم توسط موسسه PACI برای پیدا کردن Match برای مونا چک می شود.
BONE MARROW CENTERS IN EUROPE & CANADA TO GET REGISTERED AS A DONOR:
Germany
Knochenmarkspenderzentrale Dusseldorf
+49 (211) 811-9145
DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei
+49 (7071) 943-152
Israel
Hadassah Medical Organization
+972 (2) 643-4035
+972 (2) 677-7513
Netherlands
Europdonor Foundation
+31 (0) 71 568-5325
Norway
The Norwegian Bone Marrow Donor Registry
+47 (23) 07-3770
Sweden
The Tobias Registry of Swedish Bone Marrow Donors
+46 (8) 746-8020
Canada
http://www.blood.ca/centreapps/internet/uw_v502_mainengine.nsf/page/E_ubmdrPKG-intro?opendocument&CloseMenu#
Be said, Nemidunam saeed jan man asan barghi nabudam, ba moona ham tu Miami ashna shodam
سلام
۰۹۱۲۲۰۰۲۶۷۴ اشتباهه ، صاحبش کلی عصبی شده . درستش ۰۹۱۲۲۰۰۲۶۸۴ هست . آخرش ۸۴ نه ۷۴
من با خانم زارعی مادر مونا صحبت کردم و ایشون فرمودن که باید آزمایش HLA-type1 انجام بدم و نتایجش رو به ایمیل
Mina.zarei@gmail.com بفرستم در صورت تطابق ، آزمایشات تکمیلی و … هورا : نجات جان یک هموطن
be GIti
Giti jan mituni ba khahare mona tamas begri va nazaret ro begi behesh, ama to ro khda alan asan vaghte fek kardan be inke ki in vasat pool dar miyareh nist, Asan ha ki mikhad pooldar sheh ma ke bakhil nistim alan mohem nejate dusemooneh ke dareh dard mikesheh
سلام ویلی
کسانی که حارج از ایران هستن چجوری می تونن کمک کنن؟
اسم بیماری مونا چیه؟
To the person in charge of answering to the comments on this post:
this site says that the promotion code does not work anymore, it seems that it meets the limit,.
I filed all the forms up and now, it says for this reason I have to pay $56.
is there any other promotion code?
rahnamaye komak dar tamame noghat
http://helpsavemona.blogspot.com/
Promotion code felan por shodeh darim kar mikonim roosh ke bazam begirim motessefane 100 ta 100 ta midan va zood por misheh ke khodesh neshun mideh che ghad adame khub ziyadeh, Eli ja lotfan web marbut be mona ro chek kon hamchenin safheye Face book ro ke be in manzoor ijad shodeh
http://www.facebook.com/home.php?ref=home#/pages/Help-Save-Monas-life/231051089296?ref=ts
http://helpsavemona.blogspot.com/
bazam merC az hamatoon Lotfan ta jai ke mitunid ettela resani kond.
دوستان عزیز
اول اینکه باید تشکر کنیم از همه که اینقدر به این موضوع اهمیت دادید. باعث افتخار ما هستید.
دوم اینکه، ما زمان خیلی کمی داریم. پس لطفا هر چه که می توانید نلاش کنید و دیگران را هم تشویق به انجام تست کنید.
به دلیل سوالات متعدد دوستان در مورد نحوه کمک به مونا و انجام تست در کشورهای مختلف، سعی شده است که در این پست مطالب مورد نیاز (بر اساس آخرین اطلاعات ما) جمع آوری شود.
نحوه انجام تست برای دوستان ساکن آمریکا
مراحل ثبت نام و ارسال تست در اینجا توضیح داده شده است.
نحوه انجام تست برای دوستان ساکن آیران
مراحل انجام تست و چک کردن نتایج با اطلاعات مونا در اینجا توضیح داده شده است.
نحوه انجام تست برای دوستان ساکن کانادا
مراحل ثبت نام و ارسال تست در اینجا توضیح داده شده است.
نحوه انجام تست برای دوستان ساکن اروپا
مراحل ثبت نام و ارسال تست در اینجا توضیح داده شده است.
نحوه انجام تست برای دوستان ساکن انگلیس و استرالیا
راهنمایی هایی برای پیدا کردن اطلاعات و ارسال تست در اینجا آمده.
نحوه انجام تست
برای دوستان ساکن سایر کشورها
راهنمایی هایی برای پیدا کردن اطلاعات و ارسال تست در اینجا آمده
Sorry likash inja baz nemisheh lotfan be hamoon http://helpsavemona.blogspot.com/
Moraje kond. Mamnoon az hamegi
در پاسخ به خانم گیتی
هیچ لزومی نداره که حتما به این دو آزمایشگاه مراجعه کنید
کما اینکه بچه های شهرهای دیگه می تونن به آزمایشگاه شهرشون مراجعه کنند
ولی پرونده مونا در این دو آزمایشگاه وجود داره
A pettition to grant a visitors visa for Mona Zarei’s parents
من هم دلم می خواهد کمک کنم اما ساکن یکی از شهرستانهای بوشهرم و امکان دسترسی به ان دو آزمایشگاه تهران را ندارم.راهنمایی کنید چه کنم؟
duste khubam in shomareye khahar Mona dar Iran hast bahashun tamas begir 09122002684
Be ib adress ham mituni e-mail bezani Mina.zarei@gmail.com ama man fek konam Tel behtar basheh.