پست امروزم یک کم نوشتنش سخته چون کسانی که در موردشون مینویسم خواننده اینجا هستند، دیروز شنبه با یک سری از بچه ها که ام-اس دارن تو یکی از هتلهای تهران قرار داشتم طریقه ارتباطمون هم از همون گروه ایران ام-اس بود. بچه هایی که در روز شاید بیست تا ایمیل باهم رد و بدل میکنیم ولی همدیگه رو از نزدیک ندیده بودیم تا اینکه بنیان گذار گروه یعنی دکتر و خانمش که ساکن یکی از شهرهای ایران هستند آمدند تهران و از طریق ایمیل از بچه ها دعوت کردن روز شنبه تو لابی هتل جمع شن تا همدیگه رو از نزدیک ببینیم.
از صبح که بلند شدم اضطراب داشتم یعنی همیشه دیدن افراد جدید برام اضطراب ایجاد میکنه، همین حالتم هم سبب شد کله صبح رو پله ها سکندری بخورم و پام زخم شه:confused! وقتی هم اومدم شرکت و کامپیوتر رو روشن کردم دیدم ویندوز بالا نمیاد دیگه حسابی حالم گرفته شد تا رییسم که خدا عمر دوصد چندان بهش بده اومد و از اونجا که همه فن حریفه نشست پشتش و تا ظهر راهش انداخت دیدم خیلی هم بدشانس نیستم فقط کمی صبر و تحملم کمه.
عصری یکی از بچه ها که اینجا پاستل می ناممش اومد دنبالم این پاستل خانم و خواهر محترمش چندین و چندوقته که اینجا رو می خونن تو رو خدا شما بودید اضطراب نداشتین؟ کسانی می خوان ببیننت که کاملا با زندگی و طرز فکرت آشنان ولی تاحالا ندیدنت و فقط تصوری از رو نوشتهات دارن.
جمع بقدری صمیمی و دلپذیر بود که من یکی اصلا گذشت زمان رو احساس نکردم همه جور مبتلایی هم داشتیم از خوب خوب بگیر(که اصلا تو ظاهر و حرکتشون معلوم نیست) تا نوع به ظاهر بدش ولی چیزی که تو همه بارز بود روحیه بالا و یک افراد بود ماشالله همه خوشگل و خوشتیپ و باسواد:regular! انصافا حظ کردم.
حسن هم کلی منت گذاشته بود سرمون و از تبریز پاشده و اومده بود از من سراغ پیمان رو میگرفت گفتم بابا اون شیرازه در ضمن منم بهش خبر ندادم شاید اگه گفته بودم اونم مثل حسن میومد.
امید هم که از طرف خانم دکتر دعوت داشت اومده بود به قول امید خانم دکتر از چهره اش انرژی مثبت ساطع بود من واسه دکتر هم نوشتم اینجا هم بعد از دیدن خانم دکتر به جرات میگم که داشتن یک همچین پارتنری برای هرکس عین شانسه تو زندگیش که امیدوارم نصیب واجدین شرایطش بشه.
دیشب به واقع فهمیدم اینکه شرایط فیزیکی بدنت تو چه وضعی ست اونقدرها هم مهم نیست مهم اینه که مغز و شعور و احساست کار کنه و به قولی تا شقایق هست زندگی باید کرد.
پیوست: بچه هایی که دیشب بودن خوشحال میشم نظرواحساستون رو از دیشب اینجا اگه میخواین با اسم مستعار بنویسین.اینم وبلاگ بانو خانم که دیشب باهاش آشنا شدم.
ویولت
پست امروزم یک کم نوشتنش سخته چون کسانی که در موردشون مینویسم خواننده اینجا هستند، دیروز شنبه با یک سری از بچه ها که ام-اس دارن تو یکی از هتلهای تهران قرار داشتم طریقه ارتباطمون هم از همون گروه ایران ام-اس بود. بچه هایی که در روز شاید بیست تا ایمیل باهم رد و بدل میکنیم ولی همدیگه رو از نزدیک ندیده بودیم تا اینکه بنیان گذار گروه یعنی دکتر و خانمش که ساکن یکی از شهرهای ایران هستند آمدند تهران و از طریق ایمیل از بچه ها دعوت کردن روز شنبه تو لابی هتل جمع شن تا همدیگه رو از نزدیک ببینیم.
از صبح که بلند شدم اضطراب داشتم یعنی همیشه دیدن افراد جدید برام اضطراب ایجاد میکنه، همین حالتم هم سبب شد کله صبح رو پله ها سکندری بخورم و پام زخم شه:confused! وقتی هم اومدم شرکت و کامپیوتر رو روشن کردم دیدم ویندوز بالا نمیاد دیگه حسابی حالم گرفته شد تا رییسم که خدا عمر دوصد چندان بهش بده اومد و از اونجا که همه فن حریفه نشست پشتش و تا ظهر راهش انداخت دیدم خیلی هم بدشانس نیستم فقط کمی صبر و تحملم کمه.
عصری یکی از بچه ها که اینجا پاستل می ناممش اومد دنبالم این پاستل خانم و خواهر محترمش چندین و چندوقته که اینجا رو می خونن تو رو خدا شما بودید اضطراب نداشتین؟ کسانی می خوان ببیننت که کاملا با زندگی و طرز فکرت آشنان ولی تاحالا ندیدنت و فقط تصوری از رو نوشتهات دارن.
جمع بقدری صمیمی و دلپذیر بود که من یکی اصلا گذشت زمان رو احساس نکردم همه جور مبتلایی هم داشتیم از خوب خوب بگیر(که اصلا تو ظاهر و حرکتشون معلوم نیست) تا نوع به ظاهر بدش ولی چیزی که تو همه بارز بود روحیه بالا و یک افراد بود ماشالله همه خوشگل و خوشتیپ و باسواد:regular! انصافا حظ کردم.
حسن هم کلی منت گذاشته بود سرمون و از تبریز پاشده و اومده بود از من سراغ پیمان رو میگرفت گفتم بابا اون شیرازه در ضمن منم بهش خبر ندادم شاید اگه گفته بودم اونم مثل حسن میومد.
امید هم که از طرف خانم دکتر دعوت داشت اومده بود به قول امید خانم دکتر از چهره اش انرژی مثبت ساطع بود من واسه دکتر هم نوشتم اینجا هم بعد از دیدن خانم دکتر به جرات میگم که داشتن یک همچین پارتنری برای هرکس عین شانسه تو زندگیش که امیدوارم نصیب واجدین شرایطش بشه.
دیشب به واقع فهمیدم اینکه شرایط فیزیکی بدنت تو چه وضعی ست اونقدرها هم مهم نیست مهم اینه که مغز و شعور و احساست کار کنه و به قولی تا شقایق هست زندگی باید کرد.
پیوست: بچه هایی که دیشب بودن خوشحال میشم نظرواحساستون رو از دیشب اینجا اگه میخواین با اسم مستعار بنویسین.اینم وبلاگ بانو خانم که دیشب باهاش آشنا شدم.
ویولت
یه بار که خودم به اینترنت دسترسی نداشتم و می خواستم میل باکس خانوادگیم که سوای اینیه که آدرسش اینجاست چک کنم، آدرس میل باکسم رو دادم به امید و از اون خواستم اینکار را بکنه و خبرش رو بهم بده.
از این قضیه چند ماهی گذشت من هم دلیلی ندیدم پسورد میل باکسم رو عوض کنم و دیگه هیچ حرفی در این مورد بین من و امید رد و بدل نشد. مکالمه ایی رو که می خوندید یکی دوروز پیش بین ما رد و بدل شد.
من: خوب از وبلاگ چه خبر؟ چند تا کامنت دارم؟
امید: … کامنت داری فلانی اینو نوشته و…
من: از میل باکسم چه خبر؟ چند تا ایمیل داشتم؟
امید: نمی دونم من که میل باکست رو چک نمی کنم:whatchutalkingabout.
من با لحن متفکرانه: آره جون خودت:tounge!!! من که می دونم چِکش می کنی.
امید: تو از کجا میدونی؟ من که بازش نکردم مگه ایمیل هات باز شدن:devil؟
من: نخیرم.
امید: پس از کجا اینو میگی:shades؟
من: وقتی مسنجرم رو میارم بالا و میگه مثلا یدونه نامه داری و میرم میبینم بیست تا ایمیل جدید دارم میفهمم قبل من یکی میل باکس رو باز کرده:whatchutalkingabout.
امید زیر لب: تف تو روحت یاهو مسنجر:confused.!!!!!!!
من::teeth
پیوست: اینم اضافه کنم که این قضیه کاملا با لوسبازی که بعضی ها از خودشون درمیارن فرق میکنه به نظر من هرکسی باید یه حریم شخصی برای خودش داشته باشه هیچ دلیل نداره تا با یکی یکم صمیمی شدیم بدویم تمام اطلاعات شخصی حتی تا پسورد میل باکسمون رو بهش بدیم اگه خودتون دلتون میخواد امری ست علیحده وگرنه که اصلا مجبور به اینکار نیستین. اگه کسی میخواد به این بهانه کو* کج کنه واستون اینکار رو همین الان بکنه بهتره تا بعدا.
ویولت
یه بار که خودم به اینترنت دسترسی نداشتم و می خواستم میل باکس خانوادگیم که سوای اینیه که آدرسش اینجاست چک کنم، آدرس میل باکسم رو دادم به امید و از اون خواستم اینکار را بکنه و خبرش رو بهم بده.
از این قضیه چند ماهی گذشت من هم دلیلی ندیدم پسورد میل باکسم رو عوض کنم و دیگه هیچ حرفی در این مورد بین من و امید رد و بدل نشد. مکالمه ایی رو که می خوندید یکی دوروز پیش بین ما رد و بدل شد.
من: خوب از وبلاگ چه خبر؟ چند تا کامنت دارم؟
امید: … کامنت داری فلانی اینو نوشته و…
من: از میل باکسم چه خبر؟ چند تا ایمیل داشتم؟
امید: نمی دونم من که میل باکست رو چک نمی کنم:whatchutalkingabout.
من با لحن متفکرانه: آره جون خودت:tounge!!! من که می دونم چِکش می کنی.
امید: تو از کجا میدونی؟ من که بازش نکردم مگه ایمیل هات باز شدن:devil؟
من: نخیرم.
امید: پس از کجا اینو میگی:shades؟
من: وقتی مسنجرم رو میارم بالا و میگه مثلا یدونه نامه داری و میرم میبینم بیست تا ایمیل جدید دارم میفهمم قبل من یکی میل باکس رو باز کرده:whatchutalkingabout.
امید زیر لب: تف تو روحت یاهو مسنجر:confused.!!!!!!!
من::teeth
پیوست: اینم اضافه کنم که این قضیه کاملا با لوسبازی که بعضی ها از خودشون درمیارن فرق میکنه به نظر من هرکسی باید یه حریم شخصی برای خودش داشته باشه هیچ دلیل نداره تا با یکی یکم صمیمی شدیم بدویم تمام اطلاعات شخصی حتی تا پسورد میل باکسمون رو بهش بدیم اگه خودتون دلتون میخواد امری ست علیحده وگرنه که اصلا مجبور به اینکار نیستین. اگه کسی میخواد به این بهانه کو* کج کنه واستون اینکار رو همین الان بکنه بهتره تا بعدا.
ویولت
اینروزها اصلا حال و روز خوبی ندارم وقتی به آرشیو پارسال رجوع میکنم میبینم حال جسمیم مثل قبل بیمارستان رفتنمه و به نوعی کورتن لازم شدم.
پاهام سفته و از زانو خم نمیشه همین هم سبب بد راه رفتنم میشه مثل این غولها تاپ تاپ راه میرم و نمی تونم نرم قدم بردارم حتی واسه راه رفتن معمولی بدم نمیاد دستام رو مثل بندباز ها از دوطرفم باز کنم که تعادلم بهم نخوره! جدیدا هم که این سرگیجه داره داغونم میکنه سوار ماشین که میشم از گاز و ترمزها میخوام بیارم بالا، مسواک که میزنم فشار مسواک رو فک و دندونهام دچار سرگیجه میکنتم! این سرگیجه من از نوعی نیست که هرکدوم شما ممکنه یکبار تجربه اش کرده باشین احساس میکنم یه چیزی تو سرم وله و سر جای خودش نیست که با هر حرکت کوچک سرم مثل نگاه کردن به چپ و راست، از جاش تکون میخوره و سبب سرگیجه ام میشه.
امید وقتی چشای بیحالم رو می بینه طبیعیه که نگران شه ولی چه توضیحی میتونم بهش بدم؟ کسی غیر خودم نمی تونه این حالت ها رو درک کنه اینروزها خیلی بداخلاق و عصبانیم پاچه هرکی دم دستم باشه میگیرم بچه های شرکت و حتی رییسم هم بی نصیب نمودن!!امید تنها محبتی که میتونه بکنه و انجامش میده اینه که کاری به کارم نداشته باشه و حرف باهام نزنه (خلاصه خیلی مواظب باشین که دَم پَرم نیاین:embaressed!.
با بعضی از بچه های دیگه که ام-اس دارن صحبت میکنم میبینم اونها هم هرکدوم به نوعی دارن یه حال بد رو میگذرونن پس اپیدمیه؟ شاید مال تغییر فصله؟ عوض شدن دما و هوا این اثر رو رومون گذاشته و تا بدن عادت کنه وقت میبره؟. باید برم دکتر دلم نمی خواست باز کورتن بزنم تازه باد و بودم خوابیده بود ولی باز روز از نو وروزی از نو میشه.
دیشب کانال چهار از دکتر نبوی دعوت کرده بود برای صحبت در مورد ام-اس از چگونگی و درمان این بیماری چند نکته تو حرفاش برام جالب و تازه بود یکیش این بود که گفت مهاجرت تو ایجاد این بیماری نقش داره یعنی اگر زیر ۱۵ سال مهاجرت بشه بچه مستعد گرفتن بیماری به نسبت گستردگی در کشور مهاجر پذیره و بالای ۱۵ سال طبق گستردگی کشور مبدا است توضیح میدم متوجه شین مثلا در کشور سوئد شانس ابتلا به بیماری ۱۲۰ به ۱۰۰۰ است:omg(خیلی زیاده نه؟) تو ایران آمار دقیق ندارن حالا اگه بچه ای موقع مهاجرت مثلا به سوئد زیر ۱۵ سال باشه ریسک گرفتن این بیماری مطابق کشور سوئد میشه( قابل توجه سارای عزیزم که ساکن سوئد) یه چیز جالب دیگه این بود که گفت تو ایران تو استانهای آذربایجان، کردستان، کرمانشاه و اصفهان فراوانی این بیماری بیشتره که ممکنه بخاطرنوع کارخانجات اطراف شهر باشه البته اینو با قاطعیت نگفت خیلی از چیزهایی که گفت خودم قبلا میدونستم و خوشحال شدم که اطلاعاتم در مورد بیماریم اینقدر زیاده. آهان یه چیزه دیگه اینو هممون میدونیم ولی همیشه با شک بیان میشد ایندفعه گفت کاملا اثبات شده که استرس عامل اصلی عود بیماریه بازم تاکید کرد هنوز هیچ دارو قطعی برای درمان کشف نشده.
اینم بگم چون خودم احساس میکنم تو حالت حمله بیماریم، اگه نشونه جدیدی تو خودتون می بینید یا نشونه های قبلی بدتر شده اگه میخواید بدونید حمله است یا نه باید این حالتها ۲۴ ساعت تو بدنتون بمونه مثلا من که دچار سرگیجه میشم، صبحها خوبم و مشکل خاصی ندارم ولی بعدازظهر ها که دیگه خسته از کارم این حالتهام تشدید میشه پس نمیشه گفت حمله جدید به چشم و گیجگاهمه چون ۲۴ ساعت طول نمیکشه ولی انقباض پاهام و بد راه رفتنم دیگه دائمی شده اینو میتونم به بدتر شدن حالم ربط بدم.
ویولت
اینروزها اصلا حال و روز خوبی ندارم وقتی به آرشیو پارسال رجوع میکنم میبینم حال جسمیم مثل قبل بیمارستان رفتنمه و به نوعی کورتن لازم شدم.
پاهام سفته و از زانو خم نمیشه همین هم سبب بد راه رفتنم میشه مثل این غولها تاپ تاپ راه میرم و نمی تونم نرم قدم بردارم حتی واسه راه رفتن معمولی بدم نمیاد دستام رو مثل بندباز ها از دوطرفم باز کنم که تعادلم بهم نخوره! جدیدا هم که این سرگیجه داره داغونم میکنه سوار ماشین که میشم از گاز و ترمزها میخوام بیارم بالا، مسواک که میزنم فشار مسواک رو فک و دندونهام دچار سرگیجه میکنتم! این سرگیجه من از نوعی نیست که هرکدوم شما ممکنه یکبار تجربه اش کرده باشین احساس میکنم یه چیزی تو سرم وله و سر جای خودش نیست که با هر حرکت کوچک سرم مثل نگاه کردن به چپ و راست، از جاش تکون میخوره و سبب سرگیجه ام میشه.
امید وقتی چشای بیحالم رو می بینه طبیعیه که نگران شه ولی چه توضیحی میتونم بهش بدم؟ کسی غیر خودم نمی تونه این حالت ها رو درک کنه اینروزها خیلی بداخلاق و عصبانیم پاچه هرکی دم دستم باشه میگیرم بچه های شرکت و حتی رییسم هم بی نصیب نمودن!!امید تنها محبتی که میتونه بکنه و انجامش میده اینه که کاری به کارم نداشته باشه و حرف باهام نزنه (خلاصه خیلی مواظب باشین که دَم پَرم نیاین:embaressed!.
با بعضی از بچه های دیگه که ام-اس دارن صحبت میکنم میبینم اونها هم هرکدوم به نوعی دارن یه حال بد رو میگذرونن پس اپیدمیه؟ شاید مال تغییر فصله؟ عوض شدن دما و هوا این اثر رو رومون گذاشته و تا بدن عادت کنه وقت میبره؟. باید برم دکتر دلم نمی خواست باز کورتن بزنم تازه باد و بودم خوابیده بود ولی باز روز از نو وروزی از نو میشه.
دیشب کانال چهار از دکتر نبوی دعوت کرده بود برای صحبت در مورد ام-اس از چگونگی و درمان این بیماری چند نکته تو حرفاش برام جالب و تازه بود یکیش این بود که گفت مهاجرت تو ایجاد این بیماری نقش داره یعنی اگر زیر ۱۵ سال مهاجرت بشه بچه مستعد گرفتن بیماری به نسبت گستردگی در کشور مهاجر پذیره و بالای ۱۵ سال طبق گستردگی کشور مبدا است توضیح میدم متوجه شین مثلا در کشور سوئد شانس ابتلا به بیماری ۱۲۰ به ۱۰۰۰ است:omg(خیلی زیاده نه؟) تو ایران آمار دقیق ندارن حالا اگه بچه ای موقع مهاجرت مثلا به سوئد زیر ۱۵ سال باشه ریسک گرفتن این بیماری مطابق کشور سوئد میشه( قابل توجه سارای عزیزم که ساکن سوئد) یه چیز جالب دیگه این بود که گفت تو ایران تو استانهای آذربایجان، کردستان، کرمانشاه و اصفهان فراوانی این بیماری بیشتره که ممکنه بخاطرنوع کارخانجات اطراف شهر باشه البته اینو با قاطعیت نگفت خیلی از چیزهایی که گفت خودم قبلا میدونستم و خوشحال شدم که اطلاعاتم در مورد بیماریم اینقدر زیاده. آهان یه چیزه دیگه اینو هممون میدونیم ولی همیشه با شک بیان میشد ایندفعه گفت کاملا اثبات شده که استرس عامل اصلی عود بیماریه بازم تاکید کرد هنوز هیچ دارو قطعی برای درمان کشف نشده.
اینم بگم چون خودم احساس میکنم تو حالت حمله بیماریم، اگه نشونه جدیدی تو خودتون می بینید یا نشونه های قبلی بدتر شده اگه میخواید بدونید حمله است یا نه باید این حالتها ۲۴ ساعت تو بدنتون بمونه مثلا من که دچار سرگیجه میشم، صبحها خوبم و مشکل خاصی ندارم ولی بعدازظهر ها که دیگه خسته از کارم این حالتهام تشدید میشه پس نمیشه گفت حمله جدید به چشم و گیجگاهمه چون ۲۴ ساعت طول نمیکشه ولی انقباض پاهام و بد راه رفتنم دیگه دائمی شده اینو میتونم به بدتر شدن حالم ربط بدم.
ویولت
پرسش: من و نامزدم قصد داریم سال اینده ازدواج کنیم. او از بیماری من با خبر است و می گوید که این موضوع برایش مهم نیست و او در هر حال مرا دوست دارد او تا بحال با من نزد پزشک نیامده است و ظاهرا مایل به این کار نیست ولی من فکر میکنم که لازم است حتما پیش پزشک من بیاید و صحبت های دکتر را در مورد بیماری من بشنود چطور می توانم اورا به این کار تشویق کنم؟
پاسخ: سعی کنید به نامزد خود بقبولانید که ازدواج چشم بسته کاری اشتباه است اگرچه عشق و دوست داشتن بخش مهمی از یک ازدواج موفق است باید بدانید توانایی صحبت کردن با یکدیگر، حل مشکلات و تصمیم گیری بعنوان یک زوج نیز بسیار ضروری است. به نامزد خود توضیح دهید که شما با آسودگی خاطر بیشتری با او زندگی میکنید اگر مطمئن باشید که همسر آینده شما مطالب لازم درباره بیماری شما را می داند. اگر شما نگرانید که همسر آینده شما با شنیدن توضیحات پزشک دچار ترس و وحشت شود بهتر است این مطلب را به او بگویید که ترجیح میدهید الان با ترس او مواجه شوید نه در آینده.
خوب حرف حساب جواب نداره، کاملا با پاسخ داده شده موافقم به نظر من دیدن ترس طرف مربوطه و اینکه نمی تونه خوب قضیه رو هضم کنه خیلی بهتر از اینه که بعد ازدواج تقش در بیاد و شما رو با یه شکست عاطفی که مسلما متعاقب اون یه حمله بیماری و از دست دادن یه سری دیگه از تواناییهاتونه مواجه کنه.
من یک دوست پسری داشتم که علنا بهم گفت من از تو ام-اس گرفتم:teeth!!! از دکترم وقت گرفتم و بردمش پیش دکتر جلو اون پرسیدم آقای دکتر ممکنه ام-اس واگیر داشته باشه؟ دکترم از شدت خنده نمی تونست حرف بزنه بعدشم با غضب بهم گفت دیگه نشنوم از این حرفا بزنی ها مثلا یه دختر تحصیل کرده و کتاب خونده ای.
وقتی از مطب دکتر اومدیم بیرون بهش گفتم تو را به خیر و مارا به سلامت وقتی اینقدر بی شعوری که مشکلات عصبیت رو میذاری به حساب ام-اس گرفتن از من لیاقت حتی هم صحبتی منو هم نداری.
پس اجازه بدین شریک زندگی و یا حتی دوست پسر یا بالعکس تمام مشکلات و تاریخچه بیماریتون رو بدونه و حتی اگه خودش نخواست به زور بهش اطلاعات بدین چون مسلما او برای شما یک دوست عادی یا همسر عادی مثل بقیه افراد نخواهد بود اون نیمه دیگر شماست.
پیوست: بعضی از بچه ها ازم سئوال کردن این مجله ای که ازش این پرسش و پاسخ ها رو مینویسم از کجا میشه تهیه کرد.
پاسخ!!:tounge: این یک مجله فروشی که تو کیوسک روزنامه فروشی پیدا کنید نیست یه دفترچه راهنمای بیمارانه که توسط کارخانه سازنده دارو ربیف منتشر شده و عامل پخش کننده این دارو در ایران اونو ترجمه کرده و برای تبلیغ دواش تو برجهای تجاری و … بطور رایگان توزیع کرده، همکار من هم تو قسمت اطلاعات برج چشمش بهش خورده و برای من برداشته. حالا من هم برای استفاده بقیه دارم اینجا مینویسمش این تمام ماجرا بود.
ویولت