منیژه خانم میدونی با کامنت خصوصیت چه اشکی ازم در اوردی؟ وقتی کامنتت رو دیدم انگار یه سطل آب یخ رو سرم خالی کردن. در ِِ لپ تاپ رو با ضرب بستم و زدم زیر گریه. شب هم که امید و مرمرجان بهم زنگ زدن دلم طاقت نیاورد و با گریه گفتم چی شده.
یکی از دلایل محکمم برای اومدن به آلمان دیدن پسر مجازیم بود ولی این اواخر هرچی ایمیل زدم یا تو وبلاگ صداش زدم جوابم رو نداد. فهمیدم یه اتفاق بدی افتاده ولی نخواستم باور کنم و به دلم بد راه بدم.
کیا عزیزم، عزیز مادر ، پسر دوست داشتنی من … تو مبارزه ات رو کردی و به این راحتی تسلیم نشدی بهت افتخار می کنم… روحت شاد پسرم…اینجا که قسمت نشد ببینمت، منتظرم باش می بینمت…
تا حالا تو عمرم این همه سیاه پوست یک جا ندیده بودم. برام جالبه.
یکی از خوبیهای یک کشور خارجی اینه که هرچی دلت می خواد بلند بلند در ی وری می گی و فحش میدی! و هیچکی نمی فهمه. تو فرودگاه شارل دو گل دوتا خانم سیاه پوست بودن که یکی شون ویلچرم رو هل میداد و اون یکی چرخ چمدونهام و یک ریز حرف میزدن… به همراهم گفتم وای سرم گیج رفت چقدر ور میزنن!!!!
راستی هوای پاریس خویه ۱۱ درجه بالای صفر ولی سگ و گربه بارون میاد!!!




 
انطباق

دیروز خیلی گریه کردم، یه دل سیر. ولی بعد تصمیم گرفتم بهتر بشم بالاخره این زمانی بود که گذاشتم و باید میگذروندمش پس چه بهتر که ازش استفاده می کردم اونم خوب.
قبل از اومدن عزای توالت رفتن اینجا رو داشتم با توجه به اینکه شیر آب ندارن ولی از قدیم گفتن بسوزه پدر احتیاج که آدم رو مبتکر می کنه!!!!
حالا ببین مشکل رو چه جوری حل کردم!. اگه توالت عمومی برم که دستشویی خصوصی هم بغلش داشته باشه با دستمال خودم رو خشک میکنم بعد از جام بلند میشم مْشتم رو پر از آب میکنم طهارت!!! میگیریم و دوباره خودم رو خشک میکنم.
اگه دستشویی خصوصی تو خودش نداشته باشه مثل “مک دونالد” دیشبی. سیفون رو میزنم وقتی با شدت آب میاد مْشتم رو پر از آب میکنم و باهاش خودم رو میشورم!!! بعدم مراسم خشک کردن رو داریم.
دیشب رفتم خرید. با وجودیکه سختمه ویلچر رو خودم به تنهایی هل بدم. یه ۲۰۰ یورویی خرج کردم و از خجالت خودم در اومدم حالم بهتر شد!.
تو اون سرما یه بستنی قیفی گرفتم خوردم ببینم مزه اش با مال ما چه فرقی می کنه؟. من هنوز به چیزی خوشمزه تر از ایران برخورد نکردم… همه خوراکی های مشابه با ایران، ایرانیش خوشمزه تر و باحالتره.
هرچی بیشتر میگذره بیشتر متوجه میشم من متعلق به اینجا نیستم و اصلا و ابدا قصد موندن ندارم.
شنیدیم تهران شلوغه؟آره؟ جای من خالیه واسه حرص خوردن!!!.
پ.ن: اسپینو جان!!! تو اولین تجربه خریدم همش چشمم دنبال وسایل مورد استفاده برای سرمه ست!! ولی هنوز چیز خاصی پیدا نکردم ولی یه چیزی واسه ننه باباش گرفتم!!!!!!!!!!!!




 

الان پاریسم. فردای روز رسیدنم با هواپیما اومدم پاریس. هنوز هیچی نشده مثل چی! از اومدنم به اروپا پشیمون شدم. فکر می کنم حتی یک لحظه هم استرسها و ترافیک و اعصاب خوردی ایران رو نمی تونم با سکوت و آرامش و رخوت اینجا عوض کنم.
تو ایران هر لحظه ات زندگی جریان داره و مرتب بهت یادآوری میشه زنده ایی و بابت این زنده بودنت باید مبارزه کنی.
اینجا هیچ چیز برای نگرانی وجود نداره هیچ چیزی نیست که حرصت بده. زبون باز نکرده برای کمک کردن بهت آماده اند ولی بدون هیچ احساسی و عین یک آدم ماشینی و برحسب وظیفه… برخلاف ایران که حتی نفرتشون هم پر از حسه و احساس میشه.
من آدم حادثه هام. عادت کردم به انتظار کشیدن برای یک اتفاق.پر از حسم چه خوب چه بد اینجا همه چیز بی احساسه و دوستش ندارم.من متعلق به اینجا نیستم.دلم می خواد همین امروز برگردم.
امیدم دلم برات تنگه کاشکی اینجا بودی




 

کفشهای رفتنت که جفت می شوند، دلتنگ می شوم.:sad
یک عاشق غمگین




 

مامان چهارشنبه شب رفت واسه آخرین خریدهاش.
وقتی برگشت دیدم صورتش کبوده! گفتم چی شده؟ گفت هیچی رو زمین یه کارتون بود ندیدمش، پام گرفت بهش خوردم زمین! حالا انگشتم ورم کرده درد هم می کنه. گفتم مامان جان خواهشن این زمین خوردنات رو بذار اون طرف بکن لااقل شکایت کنیم یه پولی هم بگیریم!!!!
یه یک ساعتی که گذشت گفت من میرم دکتر. انگشتم هی ورمش بیشتر میشه.
نشون به اون نشون که انگشت خانم شکسته!!! و آتل بستن براش و گفتن عضله چرخیده باید متخصص ارتوپدی دست ببینه! شاید عمل بخواد.
پنج شنبه صبح هرجا رفتن متخصص نبوده. مامان می گه چون درد ندارم ولش کن حتما عمل نمی خواد.
خلاصه شدیم کوری عصا کش کور دگر!!! میگم کارهایی که به دست احتیاج داره من انجام میدم! کارهای نیاز به پا رو شما!!!
پ.ن: نگید مامانم چقدر بشکن بشکن داره، طفلی پوکی استخوان شدید داره.
پ.ن: دایی جون نگران نباشید ها. من متخصص پیدا کردن و جذب آقایون مهربونم!!! به سلامت میرسیم. من کارت disable میگیرم تمام بلند و کوتاه کردنمون رو انجام میدن.
پ.ن: لطفا به پست پایین توجه کنید.
پ.ن:با بیمه نامه AxA می تونم داروهای مورد نظرم رو بخرم؟
پ.ن: احتمالا آپ بعدی از اروپاست.




 

سلام دوستان
.
نمی دونم مونا زارعی رو می شناسید یا نه. یکی از بچه های برق شریف (ورودی ۸۲) که الان دانشگاه بین المللی فلوریدا در میامی مشغول تحصیل در مقطع دکتری هست. مونا دختر آقای زارعی مسئول آزمایشگاه اندازه گیری دانشکده برق هم هست. مونا یه مدتیه که به یه بیماری نادرخونی دچار شده و الان وضعیتش به جایی رسیده که نیاز به پیوند مغز استخوان داره (یعنی مرگ و زندگی )که در روش های جدید از طریق خون انجام می شه(یعنی فرد اهدا کننده فقط خونش رو می ده نه مغز استخوانش رو). برای این پیوند گروه خونی مهم نیست ولی باید مطابقت دی ان ای وجود داشته باشه (که با تست بزاق دهان آزمایش می شه). تا حالا مونا توی بانکهای موجود اهدا کننده ای که خونش باهاش مطابقت داشته باشه پیدا نکرده و دکتر ها بهش گفتن که ملیت می تونه نقش مهمی بازی کنه. یعنی احتمال اینکه از بین ایرانی ها کسی پیدا بشه خیلی بیشتره. من می خوام ازتون خواهش کنم وقت بزارین و اطلاعات مربوط به این ماجرا رو بخونین و اگه می تونین کمک کنین.
این متنی که در ادامه این نامه میاد رو دوستای مونا آماده کردن که اطلاعاتی درباره کل پروسه بهتون می ده. از آزمایش دی ان ای تا خود مراحل پیوند(اولش انگلیسیه، بعدش همه چی به فارسی هم نوشته شده) همه چی خیلی ساده است. لطفا با دقت بخونین و اگه می تونین کمک کنین.
آخر متن برای کسانیکه در ایران می خوان کمک کنن هم شماره تلفن تماس نوشته شده.
این هم نامه ایه که مونا خودش روی فیس بوک گذاشته:
اگر اطلاعات دقیقتر در مورد پیوند می خواید هم اینجا هست:
لطفا اطلاع رسانی رو هم فراموش نکنید. تا جایی که می تونید بین دوستانتون پخش کنید خبر رو لطفا. و از اونها هم بخواین که اطلاع رسانی رو ادامه بدن.
به امید اینکه سریعتر بتونیم کمک لازم رو برای مونا پیدا کنیم.
دوستان عزیز، ‫
‫‫‫مونا،۲۶ ساله دانشجوی دکترای برق، یکی از دوستان عزیز ما در میامی فلوریدا در جدال با یک بیماری طاقت­فرساست و نیاز به کمک جدی شما عزیزان دارد. بیماری مونا یک بیماری نادر خونی بنام Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH) تشخیص داده شده که منجر به نارسایی مغز استخوان شده است. تنها راه نجات مونا پیوند مغز استخوان است که از طریق یک انتقال خون ساده انجام می­شود.
‫‫متاسّفانه تا این لحظه مونا موفق به پیدا کردن اهداکننده­ی مناسب نشده است. از آنجایی­که احتمال پیدا کردن اهداکننده در بین ایرانیان بیشتر است مونا چشم امید به کمک دوستان ایرانی دوخته است.
‫آزمایش HLA، برای یافتن اهداکننده­ی مناسب، می­تواند به­راحتی و با نمونه­برداری از بزاق دهان انجام شود، که خودتان به سادگی قادر به انجام آن هستید. این آزمایش، از نظر جسمی، هیچ آسیبی به شما نمی­رساند و هیچ هزینه­ای برای شما دربرندارد. این آزمایش به صورت رایگان انجام می­شود. یک مرکز خیریه که به بیماران سرطانی ایرانی مقیم آمریکا کمک می­کند هزینه این آزمایش را برای یک بازه­ی زمانی تا ۳۱ ژانویه تقبل کرده است. از طریق این مرکز، در مدت ۷ تا۱۰ روز شما یک بسته با دستورالعمل کامل دریافت می­کنید. شما می­توانید خودتان از بزاق دهانتان نمونه­برداری کرده و نمونه را به این مرکز پست کنید.
‫‫در صورتی که شما به عنوان اهداکننده­ی مناسب تشخیص داده شدید، پیوند مغز استخوان ساده خواهد بود و هیچ آسیبی متوجه شما نیست. روش جدید برای این کار فقط نیاز به مقداری از خون شما دارد. از طریق یک ماشین سلولهای بنیادی از نمونه­ی خون شما جدا شده و به خون مونا منتقل می­شود.
‫‫شما می­توانید از طریق این سایت http://join.marrow.org ثبت نام کنید. برای این کار باید از یک Promotion Code استفاده کنید که همه ایرانیان را بصورت رایگان در یک بانک جداگانه قرار می­دهد.
‫ ‫نکات مهم در مورد این ثبت نام:
‫
· Promotion code: paci4hope
· شما فقط ملزم هستید که بخش­های ستاره­دار (*) را در فرم ثبت نام پرکنید.
· ‫ ‫به یاد داشته باشید: گروه خونی در این پیوند تعیین­کننده نیست. به این معنی که هر کسی با هر گروه خونی ممکن است یک اهداکننده­ی مناسب برای مونا باشد.
· شما می­توانید هر زمان که می­خواهید از اهدا کردن اعلام انصراف کنید.
‫
‫دوستان مقیم ایران که مایل به همکاری هستند، برای اطلاعات بیشتر درمورد آزمایش HLA در ایران با خانم دکتر مینا زارعی، خواهر مونا، به این شماره تلفن تماس بگیرند: ۰۹۱۲۲۱۴۵۳۷۹
سایر شماره تلفن­های تماس با شرح زیر است: ۰۹۱۲۲۰۰۲۶۷۴- ۰۹۱۲۲۴۸۱۴۲۴- ۰۲۱۴۴۹۹۰۲۳۶ -۰۲۱۴۴۹۹۰۰۳۱
‫
‫لطفاً دوستان و خانواده­ی خود را از طریق ایمیل، تلفن و هر وسیله ممکن در این مورد آگاه کنید. ما به کمک همه شما برای نجات زندگی مونا نیاز داریم.
‫
‫شما می­توانید درخواست مونا را از زبان خودش در نامه زیر بخوانید:
‫به همه دوستان عزیز ایرانی،
‫
‫‫من مونا زارعی این نامه را از روی تخت ICU در بیمارستان Jackson میامی فلوریدا برای شما می­نویسم.
‫‫از زمانی که بیماری PNH را در من تشخیص داده­اند من ۲ سال به تنها یی با عوارض طاقت­فرسای این بیماری مقابله کرده­ام. این برای یک دختر ۲۶ ساله در یک کشور غریب با یک بیماری ناآشنا کار آسانی نیست. در دو ماه اخیر، من به طور مداوم در ICU بستری بوده­ام. تیم پزشکی به این نتیجه رسیده­اند که تنها راه نجاتم پیوند مغزاستخوان است. من چشم امید به یاری شما دوخته­ام. تمام چیزی که من نیاز دارم، شماری از سلولهای بنیادی خون یک دهنده­ی مناسب است که به خون من منتقل می­شود. من تنها به مقداری از خون شما نیاز دارم.
‫‫در ماه­های اخیر، شرایطم بسیار مایوس­کننده بوده است. نمی­دانم چقدر زنده می­مانم، اما این را می­دانم که یک اهداکننده­ی مناسب می­تواند زندگی من را نجات دهد.
‫ ‫با امید به شما، دوستان با محبت و مهربان ایرانی، من هنوز امیدوار به زندگی­ام.
‫ ‫من واقعاً به کمک و همیاری تک تک شما برای پیدا کردن یک اهداکننده­ی مناسب نیازمندم.
‫‫لطفاً به نجات زندگی من کمک کنید.
‫‫با احترام فراوان
‫‫ مونا زارعی




 

روز چهارشنبه قرار بود جواب ویزامون رو بدن. شهریار( برادرم) قرار بود بره برای گرفتن جواب و نتیجه مثبت یا منفی رو تلفن بزنه و بگه. از صبح دلشوره زیادی داشتم با وجودیکه جوابش هم خیلی برام اهمیت نداشت ولی تو دلم شروع کرده بودند به رخت شویی!.
ساعت ۱۱ شروع می کردن به جواب دادن. ۵ دقیقه از ۱۱ گذاشته بود که تلفنم زنگ خورد. با اضطراب جواب دادم. شهریار بود که با خنده گفت: تبریک میگم به جفتتون ویزا دادن.
وقتی اومد خونه گفت تقریبا جواب اکثر کسانی که اومده بودند منفی بود. یه آقایی که بهش ویزا نداده بودند شاکی بود می گفت من سند مغازه ام و یه حساب بانکی چاق ضمانت گذاشته بودم ولی ویزا ندادن.
ظاهرا اون شانس ۵٪ ام خوب گرفته و حتی برخلاف تقاضای من برای یک ماه، ویزای سه ماهه بهم دادن!!! لبخند جادویی ام کار خودش رو کرد و اعتماد کسب کرد.:eyelash