لازم ديدم اينا رو بنويسم فکر ميکنم اون موقع که اوايل شروع بيماري خودم بود و آگاهي الان رو نسبت به نوع و چگونگي بيماريم نداشتم اگه با کسي آشنا بودم که چند سالي تجربه بيشتري تو اين بيماري و مهارش داشت شايد خيلي از ترسها برام پيش نميومد و حتي شايد بيماريم تا اين حد هم پيشرفت نمي کرد پس شمايي که در اول راهيد توروخدا از تجربيات من و کسان ديگري که ميشناسيد استفاده کنيد که بدتر نشيد.
گفتم سال 76 بيماريم رو تشخيص دادن با دوبيني که داشتم بعد پنج روزي که تو بيمارستان پالس گرفتم همه چيز خوب شد و به حالت اول برگشت تنها چيز جانبي که کورتن برام داشت ورم بيش از اندازه و جوشهاي قرمز رنگي بود که سراسر بدنم رو پوشوند بعدا فهميدم که مصرف نمک همزمان با کورتن سبب جذب آب ميان بافتي ميشه و ورم مياره و کورتن به علت طبع بسيار گرمش سبب جوشها ميشه( اينم بگم طبيعت بيماري ما سرده و تا اونجايي که ميتونيد مواد خوراکي با طبع گرم مصرف کنيد که سردي حالتون رو ممکنه بدتر کنه) براي مقابله با جوشها هم از صابونهاي ضد باکتري مثل نيتروژنا استفاده کردم.
يک يکسالي گذشت يکبار کوه رفتم و کلي تعجب کردم که چرا اينقدر زود خسته ميشم و کشش ندارم که همه رو گذاشتم به حساب خستگي و بالا رفتن سن! يک سال از عود بيماريم ميگذشت که متوجه شدم وقتي پام رو مثلا رو ملافه ميکشم حسم حس طبيعي نيست و يک کم پوست پام گزگز و مورمور ميشه، عجيب بود برام و ترس برم داشت رفتم دکتر بهم گفت بهت آزوتيوپيرين ميدم اگه تا دو يا سه ماه ديگه خوب نشدي بايد کورتن بزني. وقتي از مطب دکتر اومدم بيرون زار ميزدم فکر ميکردم همه چي تموم شده و ديگه حمله اي بهم دست نميده ولي حالا ميديدم قضيه جدي تر از اين حرفاست نذر کردم اگه احتياج به بيمارستان و کورتن پيدا نکنم ده هزار تومن به کودکان سرطاني کمک کنم از اينکه بقيه هم بفهمند بازم احتياج به پالس دارم و قضيه کات نشده بخصوص خانواده شوهرم وحشت داشتم بعد دوماه رفتم پيش دکتر و الکي گفتم خوب شدم در صورتيکه هنوز حس ناآشنا پاهام سر جاش بود.
ادامه دارد
ويولت